A Laia no le gusta el invierno porque el invierno se asocia al frío y el frío al hospital.
Por eso, si Laia se asoma al patio, va enfundada en un gorro de lana y una manta gruesa.
Laia tiene varias máquinas en casa que le ayudan a respirar y le ayudan a toser, sin embargo no necesita ayuda para ser feliz. Se parte de risa con sólo escuchar un sonido agudo, el canto de los pájaros o el cumpleaños feliz.

Su madre, Pili, comparte esa sonrisa dulce y sincera que llega fácil cuando una logra comprender lo que es y no es importante.

Me recibe generosa porque cuando andas por dos, piensas por dos, vives por dos, sólo cabe la generosidad. Si tu hija no camina, te conviertes en sus piernas. Si tu hijo no habla, tú haces los reclamos. Si no come, te vuelves cocina, cuchara, jeringa, hierbas, mujer medicina, espectro y fuerza, y si no duerme, te vuelves nana.

Pili tiene justo un ratito para hacer las fotos antes de ir a trabajar fuera de casa, por un par de horas, mientras viene el abuelo a quedarse con Laia. Al volver del trabajo, para Pili la tarea de cuidar continúa, pero “siempre es mejor que cuando toca pasar largas temporadas en el hospital”.  

Yo no puedo parar de pensar en cómo Laia y tantos otros niños, niñas y jóvenes como ella son capaces de sacudirnos tantas tonterías. ¿Cuántos condicionales le ponemos a diario a la felicidad?¿ Cómo no recordamos que a veces, respirar es un logro, y amar y ser amado, motivo de alegría…?

“Laia comprende mucho de lo que pasa, y somos nosotros quienes tenemos la incapacidad de, a veces, comprenderla a ella. Lo más difícil es sentir que puedes equivocarte y no adivinar lo que realmente quiere o necesita. Lo que más duele es verla sufrir.
A nivel social no me gusta nada que nos miren con pena. Hay gente que se aparta porque le produce rechazo, como si esto se le fuera a pegar.
A mí me gusta que pregunten qué es lo que le gusta a Laia, que pregunten cómo acercarse a ella. A mí me gusta que quieran conocerla.
El mayor desamparo del sistema son los recortes en las ayudas y las dificultades para que nuestros hijos e hijas reciban atención cuando pasan de la niñez a la pubertad. En la adultez no se les trata con la misma dedicación, a veces se les ve como una causa perdida. Terminan el cole y no hay suficientes plazas en los centros de día y eso duele porque te sientes en total abandono. ” Pili