Ainara tiene 5 años y muchos miles de seguidores en las redes sociales.
Su mamá Erika me explica que la idea de crear una cuenta para Ainara surgió tanto para visibilizar la discapacidad y las enfermedades raras, como para que la gente pueda ver que Ainara – así como muchas niñas y niños con pluridiscapacidad – no son “pobrecitos”: aparte de tener una familia que les acompaña, ellas y ellos se esfuerzan, se cansan, se frustran, disfrutan, ríen y son felices, igual que nosotros e igual que otros niños.

Cuando Ainara nació, pasó 5 meses internada en el hospital.

El valor de las redes sociales como herramienta de acompañamiento cuando la vulnerabilidad de nuestros hijos e hijas nos obliga a estar en casa o en ingresos hospitalarios prolongados, es algo positivo porque contribuye a conectar, compartir, aprender y sobre todo a saber que aún si tenemos que pasar días o meses en confinamientos varios, hay más personas a quienes la vida de nuestras hijas e hijos les importa.

Las redes sociales son herramientas pedagógicas, divulgativas y empáticas que pueden llegar a ser muy eficaces. Pueden servir para generar acción social (a través de campañas para buscar donantes de sangre, equipamiento, fondos económicos, etc). Pueden dar a conocer diferentes terapias, terapeutas, medicación o material ortopédico en base a la experiencia de las mismas personas que conocen y hacen uso de estos servicios y/o recursos.

También tienen la contracara de hacernos sentir que podemos estar acompañados cuando son muchas las veces que afrontamos los cuidados de nuestros niños pasando en soledad muchísimas horas.

Criar y cuidar a nuestras hijas e hijos con desafíos de salud y alta demanda de atención, genera que establezcamos relaciones simbióticas con ellos. En muchas situaciones, el bienestar de ellos depende de la atención personalizada que les brindamos y eso hace que no sea una decisión fácil delegar los cuidados a terceros.

«A veces pasa que te levantas de bajón y ese día se hace todo más cuesta arriba, pero lo cierto es que cuando Ainara tenga que ir al cole, a mi me quitan la vida.  Ainara me llena. Es buena para todo. Nos ha hecho ver todo de otra manera. Nos hace reír mucho a diario. ¿Lo mejor de ser su mamá? Estar con ella, aprender de ella y sobre todo, cuando se siente bien, verla sonreír». -Erika