“Óscar tiene 21 años y su presencia no pasa desapercibida. Constantemente se escucha su voz y suele estar en continuo movimiento. Óscar necesita atención permanente. A veces siente la frustración de no poder comunicar lo que quiere y eso le genera cambios de humor y agresividad.

Éste es el último año en el que Óscar puede asistir a la escuela. Los centros destinados al cuidado de personas con discapacidad suelen tener mucha demanda y escasas plazas disponibles que suelen darse a personas más dóciles o con menos demanda porque facilitan la convivencia y la gestión del centro.

El futuro de Óscar nos preocupa. Es difícil encontrar una persona que pueda cuidar de él.

Desde hace unos años, Óscar tiene una cuidadora excelente que pasa con él un par de horas a la semana. Ahora la cuidadora está embarazada y le hemos pedido que no cuide de Óscar durante su embarazo por miedo a que en un brote de agresividad pueda poner en riesgo la salud del bebé. Aunque lo adora imagino que será difícil para ella volver a cuidar de Óscar teniendo un bebé…  “ Puri y Juaco

“Desde que Juaco se jubiló está muy implicado en los cuidados no sólo de Óscar sino también de su madre que hasta hace poco vivía con nosotros. Pero… nos vamos haciendo mayores, Óscar camina rápido, ya no es el niño de ayer, hoy es más alto y más fuerte que nosotros…Hace unos meses Juaco estuvo ingresado en el hospital y su madre tuvo que ir a vivir a una residencia porque de pronto me vi frente a la imposible tarea de cuidar de tres personas: dos dependientes en casa y mi compañero en el Hospital. Óscar echa de menos a su abuela y también a sus hermanos, que ya mayores, se han independizado. Es una etapa de adaptación que nos afecta a todos emocionalmente. Un desfío más entre los muchos que hemos atravesado.”  Puri

Óscar sabe poner límites. Elije, pide, negocia y no se olvida de lo que se le promete. Cuando se cansó de la sesión de fotos que le hacía, sencillamente me apagó la luz.
De forma elocuente dio la jornada por terminada.

La sinceridad sin artilugios, la espontaneidad en los gestos, y el humor que reside en el absurdo y tira por la borda las estructuras racionales que a veces nos esforzamos por sostener, son aportes prácticamente ignorados por nuestra sociedad viciada en hipocresía, leyes y reglas.

“Tenemos esta caravana con la que hemos hecho unos cuantos viajes junto a Óscar. El último fue “al fin del mundo” (fuimos a Finisterre). En una curva se pinchó una rueda y el roce de la llanta hizo que se rompiera el suelo y que no podamos usarla para seguir viajando. La hemos recuperado, y la hemos aparcado en nuestro patio. Cuando Óscar está en la casa, acompañado por su cuidadora, con Puri tomamos un descanso en “El Refugio” que es como hemos llamado a nuestra caravana Sun Roller “FIESTA”.
Sin duda es una “FIESTA” pequeña. Aquí no hay lujos. Pero podemos ver una peli sin la banda sonora que impone la voz de Óscar o sencillamente tomarnos un café, leer un rato… Desconectar de la responsabilidad de cuidar, para descansar y vernos, no como madre y padre, sino como pareja”. Juaco